Функциональный паркинсонизмפרקינסוניזם תפקודיFunctional parkinsonism

Симптомы настоящиеהתסמינים אמיתייםThe symptoms are real

При функциональном паркинсонизме замедленность, скованность или дрожание настоящие. Человек их не выдумывает и не изображает. Это не выдумка и не «всё от нервов». Это реальное расстройство, которым занимаются врачи.בפרקינסוניזם תפקודי האיטיות, הנוקשות או הרעד הם אמיתיים. האדם אינו ממציא אותם ואינו מעמיד פנים. זו לא המצאה ולא ״סתם עצבים״. זו הפרעה אמיתית שרופאים מטפלים בה.In functional parkinsonism the slowness, stiffness or tremor are real. The person is not inventing or acting them. It is not made up, and it is not “just nerves”. It is a real disorder that doctors treat.

Не «железо», а «программа»לא ה״חומרה״ אלא ה״תוכנה״Not the “hardware”, but the “software”

Представьте компьютер: «железо» исправно, но сбилась «программа». Так и здесь. Функциональные симптомы возникают не из-за повреждения или гибели клеток мозга. Но управление движением работает неправильно.דמיינו מחשב: ה״חומרה״ תקינה אך ה״תוכנה״ השתבשה. כך גם כאן. תסמינים תפקודיים אינם נובעים מנזק לתאי המוח או ממותם. אבל השליטה בתנועה פועלת באופן לא תקין.Picture a computer: the “hardware” is fine but the “software” has gone wrong. It is like that here. Functional symptoms do not come from damage to or loss of brain cells. But the control of movement works incorrectly.

Как часто это бываетכמה זה שכיחHow common it is

Функциональный паркинсонизм встречается редко. В двух швейцарских клиниках двигательных расстройств на него пришлось 0,24% всех случаев паркинсонизма. В этой серии чаще болели женщины, и начиналось оно в среднем около 45 лет.פרקינסוניזם תפקודי נדיר. בשתי מרפאות להפרעות תנועה בשווייץ הוא היווה 0.24% מכלל מקרי הפרקינסוניזם. בסדרה הזו רוב החולים היו נשים, והמצב החל בממוצע בסביבות גיל 45.Functional parkinsonism is uncommon. In two Swiss movement-disorder clinics it made up 0.24% of all parkinsonism cases. In that series most were women, and it began at about 45 on average.

Что замечают человек и близкиеמה שמבחינים בו האדם והקרוביםWhat the person and family notice

Дрожание может менять частоту или пропадать, когда внимание занято другим. Бывает необычная походка. Начало нередко внезапное. Сами по себе эти признаки не говорят о диагнозе: их оценивает врач.הרעד יכול לשנות קצב או להיעלם כשתשומת הלב מופנית למקום אחר. ההליכה עשויה להיראות חריגה. ההתחלה לעיתים קרובות פתאומית. הסימנים האלה לבדם אינם מצביעים על אבחנה: הרופא מעריך אותם.A tremor may change its rhythm or vanish when attention is elsewhere. The walk may look unusual. The start is often sudden. These signs alone do not point to a diagnosis: the doctor assesses them.

Зависит от вниманияזה תלוי בתשומת לבIt depends on attention

Функциональные симптомы меняются: при отвлечении они часто слабее, при внимании к ним — сильнее. Это не притворство: так ведёт себя управление движением. Не нужно «проверять» близкого, отвлекая его или наблюдая за ним. Признаки оценивает врач.תסמינים תפקודיים משתנים: בהסחת דעת הם לעיתים קרובות חלשים יותר, וכשמתמקדים בהם הם חזקים יותר. זו לא העמדת פנים: כך מתנהגת השליטה בתנועה. אין צורך ״לבדוק״ את הקרוב על ידי הסחת דעתו או צפייה בו. את הסימנים בודק הרופא.Functional symptoms change: with distraction they are often weaker, with attention on them, stronger. This is not pretending: it is how movement control behaves. There is no need to “test” a relative by distracting or watching them. The doctor assesses the signs.

Чем отличается от болезни Паркинсонаבמה זה שונה ממחלת פרקינסוןHow it differs from Parkinson’s disease

Движения могут быть похожи на болезнь Паркинсона, поэтому врачу нужно их различать. При функциональном паркинсонизме дофаминовая система цела. Начало чаще в более молодом возрасте и нередко внезапное. Оба состояния могут быть у одного человека.התנועות יכולות להיראות כמו במחלת פרקינסון, ולכן הרופא צריך להבחין ביניהן. בפרקינסוניזם תפקודי מערכת הדופמין שלמה. ההתחלה שכיחה יותר בגיל צעיר יותר ולעיתים קרובות היא פתאומית. שני המצבים יכולים להיות אצל אדם אחד.The movements can look like Parkinson’s disease, so the doctor needs to tell them apart. In functional parkinsonism the dopamine system is intact. It more often starts at a younger age and is often sudden. Both conditions can exist in one person.

Диагноз — по признакам, а не «по остатку»אבחנה לפי סימנים, לא לפי ״לא מצאנו כלום״Diagnosed by signs, not by “nothing found”

Диагноз не звучит как «ничего не нашли». Невролог ищет особые признаки при осмотре. Они бывают именно при функциональном расстройстве. Лучше всего это делает невролог по двигательным расстройствам: нужен опыт.האבחנה אינה ״לא מצאנו כלום״. הנוירולוג מחפש סימנים מיוחדים בבדיקה. הם מופיעים דווקא בהפרעה תפקודית. נוירולוג להפרעות תנועה עושה זאת הכי טוב: נדרש ניסיון.The diagnosis is not “nothing was found”. The neurologist looks for particular signs on examination. They occur in functional disorder specifically. A movement-disorders neurologist does this best: it takes experience.

Что показывает DaTscanמה מראה DaTscanWhat the DaTscan shows

DaTscan — снимок, который показывает работу дофаминовых окончаний в мозге. Если признаков при осмотре мало, нормальный DaTscan может поддержать диагноз. Но он не исключает, что болезнь Паркинсона появится позже. Нужен ли снимок, решает врач.DaTscan היא סריקה שמראה איך פועלות קצות הדופמין במוח. אם הסימנים בבדיקה מעטים, DaTscan תקין יכול לתמוך באבחנה. אבל הוא אינו שולל שמחלת פרקינסון תופיע מאוחר יותר. הרופא מחליט אם הסריקה נחוצה.A DaTscan is a scan that shows how the dopamine endings in the brain are working. If the signs on examination are few, a normal DaTscan can support the diagnosis. But it does not rule out Parkinson’s disease appearing later. The doctor decides whether the scan is needed.

Может быть и вместе с другой болезньюיכול להיות גם יחד עם מחלה אחרתIt can exist alongside another condition

Функциональный паркинсонизм может быть вместе с другой болезнью. В малой серии из двух швейцарских клиник у 6 из 12 человек врачи нашли также болезнь Паркинсона. Серия очень малая. Поэтому врачи наблюдают таких людей долго.פרקינסוניזם תפקודי יכול להיות יחד עם מחלה אחרת. בסדרה קטנה משתי מרפאות מומחים בשווייץ, הרופאים מצאו גם מחלת פרקינסון אצל 6 מתוך 12 אנשים. הסדרה קטנה מאוד. לכן רופאים עוקבים אחרי אנשים כאלה לאורך זמן.Functional parkinsonism can occur together with another condition. In a small series from two Swiss specialist clinics, doctors also found Parkinson's disease in 6 of 12 people. The series is very small. That is why doctors follow such people over a long time.

Почему диагноз бывает долгимלמה האבחנה יכולה להימשך זמןWhy the diagnosis can take time

В швейцарской серии диагноз ставили в среднем лишь примерно через 5 лет. Важен осмотр специалиста, знакомого с функциональными расстройствами. Врач также спрашивает о настроении и тревоге.בסדרה השווייצרית האבחנה נקבעה בממוצע רק אחרי כ־5 שנים. חשובה בדיקה אצל מומחה שמכיר הפרעות תפקודיות. הרופא שואל גם על מצב הרוח ועל חרדה.In the Swiss series the diagnosis took about 5 years on average. An examination by a specialist who knows functional disorders matters. The doctor also asks about mood and anxiety.

Первый шаг — понятное объяснениеהצעד הראשון הוא הסבר ברורThe first step is a clear explanation

Лечение начинается с объяснения: что это за состояние и по каким признакам оно найдено. Само объяснение уже часть лечения. Помогать может команда: невролог, физиотерапевт, иногда психиатр или психолог.הטיפול מתחיל בהסבר: מהו המצב ולפי אילו סימנים נמצא. ההסבר עצמו כבר חלק מהטיפול. צוות יכול לעזור: נוירולוג, פיזיותרפיסט ולעיתים פסיכיאטר או פסיכולוג.Treatment begins with an explanation: what the condition is and which signs it was found by. The explanation is already part of treatment. A team can help: a neurologist, a physiotherapist, sometimes a psychiatrist or psychologist.

Переобучение движениюאימון מחדש של התנועהRetraining movement

Специальная физиотерапия «переобучает» движения. Внимание направляют на цель действия, например дойти до двери, а не на отдельную мышцу. Это работа с физиотерапевтом, а не замена объяснению. Данные получены у людей с функциональными двигательными расстройствами вообще.פיזיותרפיה מיוחדת ״מאמנת מחדש״ את התנועה. תשומת הלב מופנית למטרת הפעולה, למשל להגיע לדלת, ולא לשריר בודד. זו עבודה עם פיזיותרפיסט, ולא תחליף להסבר. הנתונים נלקחו מאנשים עם הפרעות תנועה תפקודיות בכלל.Specialist physiotherapy “retrains” movement. Attention is directed to the goal of the action, such as reaching a door, rather than to a single muscle. This is work with a physiotherapist, not a replacement for the explanation. The data come from people with functional movement disorders in general.

Что показало большое испытаниеמה הראה הניסוי הגדולWhat the large trial showed

В исследовании Physio4FMD участвовали 355 человек в Англии и Шотландии. Через 12 месяцев специальная физиотерапия не оказалась лучше обычной неврологической физиотерапии по физическому функционированию. Больше участников в группе специальной физиотерапии сами отметили улучшение. По оценке авторов, обе физиотерапии были безопасны, и часть участников их ценила. Группы без физиотерапии не было, поэтому испытание не показывает, насколько помогает сама физиотерапия.במחקר Physio4FMD השתתפו 355 אנשים באנגליה ובסקוטלנד. אחרי 12 חודשים פיזיותרפיה מיוחדת לא הייתה טובה יותר מפיזיותרפיה נוירולוגית רגילה בתפקוד הפיזי. יותר משתתפים בקבוצת הפיזיותרפיה המיוחדת דיווחו בעצמם על שיפור. לפי החוקרים, שני הסוגים היו בטוחים, וחלק מהמשתתפים העריכו אותם. לא הייתה קבוצה בלי פיזיותרפיה, ולכן הניסוי אינו מראה עד כמה הפיזיותרפיה עצמה עוזרת.The Physio4FMD study had 355 participants in England and Scotland. At 12 months, specialist physiotherapy was not better than usual neurological physiotherapy for physical functioning. More people in the specialist group rated themselves as improved. The authors judged both kinds safe, and some participants valued them. There was no group without physiotherapy, so the trial does not show how much physiotherapy itself helps.

Психологическая помощь — часть командыעזרה פסיכולוגית היא חלק מהצוותPsychological help is part of the team

Иногда в команду входит психолог или психиатр. Это не потому, что симптомы выдуманы. Тревога, подавленность и страх движения часто идут рядом и мешают. Их можно обсуждать и лечить.לפעמים פסיכולוג או פסיכיאטר מצטרפים לצוות. זה לא משום שהתסמינים מומצאים. חרדה, מצב רוח ירוד ופחד מתנועה מופיעים לעיתים קרובות לצד התסמינים ומפריעים. אפשר לדבר עליהם ולטפל בהם.Sometimes a psychologist or psychiatrist joins the team. That is not because the symptoms are made up. Anxiety, low mood and fear of movement often go alongside and get in the way. They can be discussed and treated.

Поддержка себя домаתמיכה עצמית בביתSupporting yourself at home

Полезен план с небольшими целями; удачные приёмы можно записывать. Активность распределяют ровно: не делать максимум в хороший день. Не нужно следить за каждым своим движением и тянуть его через силу. Тревогу и страх движения можно обсуждать со специалистом.מועילה תוכנית עם מטרות קטנות, ואפשר לרשום מה שהצליח. מפזרים את הפעילות באופן שווה: לא עושים את המקסימום ביום טוב. אין צורך לעקוב אחרי כל תנועה או לדחוף אותה בכוח. אפשר לדבר עם מומחה על חרדה ופחד מתנועה.A plan with small goals is helpful, and you can note what works. Spread activity evenly: do not do the maximum on a good day. There is no need to watch every movement or push through it. Anxiety and fear of moving can be discussed with a specialist.

Течение: что можно ожидатьהמהלך: למה לצפותThe course: what to expect

Течение бывает разным. Улучшение возможно, но гарантий нет: у части людей симптомы сохраняются. Важно понятное объяснение: когда человек принимает диагноз, ему легче участвовать в лечении.המהלך משתנה. שיפור אפשרי, אך אין ערובות: אצל חלק מהאנשים התסמינים נשארים. הסבר ברור חשוב: כשמקבלים את האבחנה, קל יותר להשתתף בטיפול.The course varies. Improvement is possible, but there are no guarantees: in some people the symptoms stay. A clear explanation matters: accepting the diagnosis makes it easier to take part in treatment.

Наблюдение со временемמעקב לאורך זמןFollow-up over time

Нужно длительное наблюдение, потому что состояние может сочетаться с болезнью Паркинсона. О новых симптомах стоит сказать врачу: возможна и другая болезнь. Бывают лучшие и худшие дни. Ровный план помогает пережить и те и другие.נדרש מעקב ארוך משום שהמצב יכול להופיע יחד עם מחלת פרקינסון. כדאי לספר לרופא על תסמינים חדשים: ייתכנה גם מחלה אחרת. יש ימים טובים וימים קשים. תוכנית אחידה עוזרת לעבור את שניהם.Long follow-up is needed, because the condition can occur together with Parkinson’s disease. New symptoms are worth telling the doctor: another condition is possible. There are better and worse days. An even plan helps get through both.

Практические шагиצעדים מעשייםPractical steps

Попросите врача объяснить, по каким признакам поставлен диагноз. Спросите о физиотерапевте, знакомом с функциональными расстройствами. Сообщайте врачу о новых симптомах. Записывайте, когда симптомы сильнее и когда слабее.בקש מהרופא להסביר לפי אילו סימנים נקבעה האבחנה. שאל על פיזיותרפיסט שמכיר הפרעות תפקודיות. דווח לרופא על תסמינים חדשים. רשום מתי התסמינים חזקים יותר ומתי חלשים יותר.Ask the doctor to explain by which signs the diagnosis was made. Ask about a physiotherapist who knows functional disorders. Tell the doctor about new symptoms. Note when symptoms are stronger and when weaker.

Шесть вопросов врачуשש שאלות לרופאSix questions for the doctor

На приёме можно спросить о признаках диагноза, обследовании и помощи. Шесть готовых вопросов — в «Подробнее» и в карточке для врача. Все изменения лечения решает врач.בפגישה אפשר לשאול על הסימנים שעומדים בבסיס האבחנה, על בדיקות ועל עזרה. שש שאלות מוכנות מופיעות ב״מידע נוסף״ ובכרטיס לרופא. הרופא מחליט על כל שינוי בטיפול.At the appointment you can ask about the signs behind the diagnosis, tests and help. Six prepared questions are in “More detail” and on the doctor card. The doctor decides all treatment changes.

1. Какие признаки указывают на функциональное расстройство?
2. Нужен ли DaTscan?
3. Если это функциональное расстройство, какая физиотерапия и психотерапия могут подойти?
4. Как часто мне нужно наблюдаться?
5. Может ли это быть вместе с другой болезнью?
6. О каких новых симптомах мне нужно сообщать и кому?

1. אילו סימנים מצביעים על הפרעה תפקודית?
2. האם נדרשת בדיקת DaTscan?
3. אם זו הפרעה תפקודית, איזו פיזיותרפיה ופסיכותרפיה עשויות להתאים?
4. באיזו תדירות עליי להיות במעקב?
5. האם זה יכול להיות יחד עם מחלה אחרת?
6. על אילו תסמינים חדשים עליי לדווח ולמי?

1. Which signs point to a functional disorder?
2. Is a DaTscan needed?
3. If this is a functional disorder, which physiotherapy and psychotherapy might suit?
4. How often do I need follow-up?
5. Could it be together with another condition?
6. Which new symptoms should I report, and to whom?